多舛的孩子 杰出的母亲——记五道江镇“杰出父母”赵菊芹

2016/7/5 16:33:42 人评论 次浏览 分类:杰出父母

赵菊芹是一个孝敬长辈的好女儿、一个体贴丈夫的好妻子、一个关爱儿子的好母亲。她没有惊天动地的壮举,没有催人泪下的故事,但是她用实际行动诠释着如山似水的爱,十几年如一日照顾重病卧床的孩子孙啸宇,她用强大的耐心与意志维系了一个完整的家。赵菊芹的丈夫孙德志是保卫珍宝岛复原归乡的一个普普通通的工人,生活并不富裕,但是他们却是一个幸福、美满的家庭。

1988年,孙啸宇出生了,一个温馨的四口之家诞生了,全家人脸上始终洋溢着幸福的笑容。因为赵菊芹精心的营造了团结、和睦、向上、情亲融融的家庭氛围,因为他们拥有别人用钱都买不到的血浓于水的亲情。首先营造一个融洽的家庭氛围并非易事,要靠家长在生活中点点滴滴的引导,实实在在的示范。每逢节假日,她总是不忘带着儿子去看望年事已高的父母,从小就培养他们孝老的美德。她常对儿子说“要尊敬长辈,人都会老的,要懂得关心人,要对社会有责任感... ...”在潜移默化的影响下,小啸宇从小就是一个活泼可爱、对人很有礼貌,人见人爱的好孩子。

     然而命运总是爱开玩笑,2001年的一个不幸降临在这个其乐融融的幸福家庭之中,正在上初一的小啸宇忽然出现了轻微嘴歪手颤的症状,在当地四处求医问药未果,邻居们都说不是什么大毛病,细心的母亲却不这么认为。由于当地医疗条件不是很好,赵菊芹为了弄清楚孩子的病情,毅然带着14岁的小啸宇走上了求医的道路。

     谁知道这条路一走就是一年多,最开始是离家比较近的通化市二道江区通钢医院,但是得到的诊断是小啸宇患有全国罕见的、无法治愈的“肝豆状核变性”神经性疾病。这无论对于14岁的小啸宇,还是对赵菊芹来说,都是难以接受的。为了进一步确诊,赵菊芹先后带着小啸宇到长春市208医院、吉林省职业病医院、白求恩医科大第一临床医院、吉林省一院、吉林省二院、吉林省三院、长春市一汽总院(吉林大学白求恩第四医院)看病,几乎跑遍了吉林省所有最好的医院,但是得到的诊断仍旧是“肝豆状核变性”,全国仅有3000余例!在专家为其解释病理时说:该病是由于脑部有两个豌豆大小的神经核变性,进而会压迫脑神经,前景不容乐观,全国只有安徽省合肥市三孝口的安徽中区学院神经病学研究所附属医院专门治疗这类神经性疾病,赵菊芹就像得到了救命稻草一样,立刻带着小啸宇踏上了去往安徽的火车。在安徽中区医院治疗的期间,赵菊芹和我们说“每天挂的吊瓶每分钟只能滴6下,为了避免药剂失效,药瓶都用黑色的罩子罩着,经常是上午9点多挂上,晚上7点多才能打完一个吊瓶,这十多个小时都要有人看着。”啸宇的哥哥得知后也辞去了工作,赶往合肥和母亲一起照顾弟弟。

     就这样母子俩轮流照看了56天后,得到最权威的确诊——“肝豆状核变性,扭转痉挛型,16岁死亡!”

     经过一年多的奔波治疗,小啸宇已经由那个活泼可爱的少年变成了一个失去行动能力的卧床病人。痉挛型的肝豆状核变性导致他肢体扭曲僵硬、手脚蜷缩变形,无法伸开。为了缓解病痛,赵菊芹和丈夫每天都给小啸宇按摩全身数次;后来,小啸宇失去了咀嚼的能力,只能吃流食,赵菊芹为了保证孩子的营养均衡,经常为小啸宇做他平时喜欢吃的食物,不过因为不能咀嚼,所有食物都要打碎,倒入口中,并用手指小心翼翼的推入食道才能咽下,而且由于神经性的疾病会经常性抽搐,耗费体力,需要频繁的进食。赵菊芹告诉我们,小啸宇吃饭的时间不固定,“一天吃十来顿饭是很平常的事情,最多的时候一天吃22顿饭,照顾孩子没有白天黑天之分”;病魔导致小啸宇失去了语言表达能力,吃饭、喝水、解手等都要靠父母的细心观察;为了不让常年卧床的啸宇患上褥疮,赵菊芹每隔一天就要给啸宇擦拭身体,每隔一星期洗一次澡。

     曾经一年多的奔波求医,花掉了这个并不富裕的家庭3万多元,但是小啸宇回到家里后维持生命的药品也并不便宜,仅仅稳定病情减少抽搐的青霉胺、二巯基本醇等药物,每月就要花去近千元,而且这些药物只能在上海、长春购买,并且不能一次性大量购买,所以在最开始的快递、邮寄并不发达的那几年,赵菊芹和丈夫省吃俭用,几乎是每月至少轮流跑一趟长春给啸宇买药。小啸宇的药有些是针剂需要注射,为了节省开销,赵菊芹逼着自己学会了打针。她笑着说“这样不仅节省钱,还方便,要不然有的时候情况紧急还得现去请大夫。”可试想一个50多岁、从没接触过医疗专业的人学会自己打针需要多大的勇气和毅力啊,但是赵菊芹却说得那么的简单而平淡!

2002年的一天,小啸宇的生命出现了一次危机,由于长期痉挛抽搐,身体已经严重变形,呼吸道堵塞,小啸宇没有了呼吸,在所有人都即将放弃的紧要关头,赵菊芹坚持给小啸宇做人工呼吸,最终把堵塞呼吸道的痰液吸了出来,当小啸宇从新睁开眼睛,赵菊芹累的坐在地上良久没有力气站起来。

还有一次,由于感冒引起的肺炎等并发症,小啸宇进食困难,并伴有呕吐腹泻等症状,需要入院治疗,经过两天的折腾,小啸宇已经几乎没有了生命体征,大夫又一次宣告了啸宇即将死亡,但是赵菊芹极力坚持要求抢救,又一次在病魔的手中抢回了孩子的生命。每当有人问到她,是什么动力支撑着她为了孩子如此的坚持,她总是平平淡淡的说“是我把孩子带到这个世界上来的,只要有一丝希望我就不能放弃,再苦再累,只要儿子能够幸福的活着,一切都是值得的!”

是啊!爱孩子是每一位母亲的天性,但是小啸宇卧床的15年来,病魔一直伴随着他,使他无法与正常人沟通交流、一年365天只能躺在床上看电视,或者看着窗外蔚蓝的天空,连一下翻身、转一下头都需要母亲的帮助;穿衣、洗脸、需要人照顾,吃饭、喝水需要人喂,上厕所需要人背,甚至连小啸宇的每一个想法或者需求都要从眼神中读出来,抚养这样的孩子极耗精力、熬心血。父亲为了一边赚钱一边照顾啸宇,因为丈夫心脏已经做了4次支架,考虑到丈夫的身体状况,赵菊芹尽量把照顾孩子的担子挑在自己的肩上,15年如一日的与儿子寸步不离,照料啸宇的生活起居。每逢天气好的时候,赵菊芹还背着儿子出去转转,但儿子一天天在长大、自己也一天天在衰老,孩子12岁的时候赵菊芹是抱着孩子转,20岁以后抱不动了,就背着孩子转… …

赵菊芹用无私的爱创造了一个奇迹,虽然从来没有战胜过纠缠着小啸宇的病魔,但是她和儿子也从来没有被病魔打败过!小啸宇从14岁患病以来,虽然时常要承受病痛的折磨,但是在他的眼神里永远看到的不是绝望,而是乐观与坚强。每当有人来看望他的时候,虽然啸宇不能说话,但他还是会时常展露幸福满足的微笑;虽然由于病魔影响,这个微笑的幅度小到难以察觉,但是这也恰恰表露出小啸宇的内心世界——“我很幸福、我很满足,我有一个爱我,不离不弃的妈妈!我爱妈妈!”

    是啊!父爱如山,母爱似水,赵菊芹对啸宇的爱就像涓涓流淌的泉水一样,包裹着、滋养着啸宇的脆弱心灵,冲刷着病魔带来的伤痛,从来不会停止。一方面看,罹患全国罕见疾病“肝豆状核变性”的小啸宇是不幸的,但是拥有这样一位平凡而又坚强的母亲的小啸宇是幸运的。赵菊芹用天使般的爱守护着啸宇一次一次的远离病魔的伤害,用强大而又坚强的意志,一次又一次的挽救啸宇的生命;用超乎常人的毅力保持啸宇积极乐观的心态...... 

     曾经权威的专家告诉赵菊芹,小啸宇将于16岁死亡,但是今天啸宇已经28岁了!赵菊芹天使般的爱和坚持,以及无微不至的呵护使孩子的生命得到延续,创造了爱与生命的奇迹。

     虽然多年的病痛的折磨,小啸宇已经失去了往日那“灿烂的微笑”,但是我们在他的眼中永远看不到绝望和恐惧,因为知道自己有一位爱自己、无比坚强的母亲,幸福的活着就是对妈妈最大的回报!

     赵菊芹就是这样的一位用天使般的母爱守护自己孩子的“平凡的”母亲,她用自己的行动诠释着为什么一提到“母亲”这个名称,每个人的内心都为之颤动。忽然间,觉得大爱无疆,大爱无声等等的赞美之词似乎有些苍白无力。感谢你!赵菊芹,你让我们更深刻的认识到了妈妈的伟大!感谢您!赵菊芹,你向我们阐释了所有的伟大都是由平凡积累起来的!最后,祝福啸宇继续健康、坚强的活下去!

    “只要孩子能幸福的活着,再苦再累也值得!!!”